概要

項目名：難病患者の『診断ラグ』に関する実態調査
詳細：難病患者が初期症状のために通院を開始してから確定診断を受けるまでの期間（診断ラグ）の実態と、その期間中に生じる患者さん・ご家族および社会全体の負担についてを定量的に評価
調査結果のURL：https://www.jmdc.co.jp/terms/diagnostic_lag_report_2025.pdf

調査実施の背景

難病は、その診断が難しく、診断に至るまでに長い期間を要する「診断ラグ」が大きな課題とされています。しかし、難病に関するデータは少ないことから、その実態はあまり明らかになっていません。そうした中で、本調査が行われました。

調査結果

調査から診断ラグ期間は平均3.4年であり、その期間が5年以上にわたる患者さんは全体の35％を占めていることが明らかとなりました。また、診断ラグ期間が長い患者さんほど、医療費が高く、罹患疾病数も多く、早期診断・治療の重要性が示唆されました。（詳細はこちら：https://www.jmdc.co.jp/news/news2025/news20250523/）

今後の展望

JMDCは、今般の共同調査で得られた知見を基に、難病の早期診断・早期治療への貢献を目指していきます。また、多様なステークホルダーへの課題解決や治療環境整備に貢献できるよう、取り組みを広げていきます。

まとめ

本調査は、難病患者の抱える診断ラグ問題の実態を証明し、解決へ向けた具体的なステップを明らかにしました。今後、この調査結果を活用し、早期診断・早期治療を推進することで、患者さん・ご家族および社会全体の負担軽減を目指します。
関連リンク：
https://www.jmdc.co.jp/
https://www.jmdc.co.jp/terms/diagnostic_lag_report_2025.pdf
https://www.jmdc.co.jp/news/news2025/news20250523/